繊維筋痛症関係

FMSとも略され、CFSとかなり関係の深い病気のようです。

繊維筋痛症　NHK　要約
2003/10/16
  watcherdesu
10/16　７時３５分から５分間繊維筋痛症の放送がありました。

謎の病“繊維筋痛症との表題で、「筆で軽く触っただけで、ひどい痛みを感じる」と言った病状の説明があり、リュウマチや痛風に似ているが全く異なる。

繊維筋痛症は、米では研究も進み患者も多く報告されている。
しかし、日本では西岡教授ら数人により研究が始まったばかりである。

患者の８割は女性で、高齢者が多かったが最近では若者も増えている。
軽症者を含めれば、患者は全国で１００万人以上と推定される。
これらの患者は多くの診療科目に散らばっており、それらの人々に正しい情報を一刻も早く伝えたい。

次に、橋本さんが登場。
１６才で発症、今では寝起きも不便で、３０年で病院を５０件近く回った。
どの医者も繊維筋痛症を知らなかったので、病名がついたのが、３年前。
昨年HPを立ち上げ、患者の会も作った。１年で１８０名の会員になった。
http://homepage3.nifty.com/fms-j/

とても理解しにくい病気で、医療機関での認知度も低いが、なるべく多くの人に理解してもらいたい。

今回「厚生労働省」が、繊維筋痛症の調査研究班を発足した。
西岡教授を中心に多くの分野の専門家を集めて実態の調査、研究を進め、来年２月の国際シンポで中間報告を行いたいとの事。

西岡教授の仮説
痛みを感じるには、神経が情報を脳に送り、痛みとして認識する。
この病気では、脳からの痛みの情報が常に出ている状態になっている。

思いっきりTV　線維筋痛症　要約
2003/12/ 3
  watcherdesu
１２月２日の番組で、約１０分間「線維筋痛症」の紹介がありました。

C子さん　５３才
半年くらい前から節々に痛みが出て、最近ひどくなった。
別に力仕事をした訳ではない。　痛む関節は手の指だが、曲げにくさは無い。
即座に、線維筋痛症と診断した。

関節や筋肉などの繊維状の組織に炎症を伴わない慢性の痛みをきたす病気。
症状が進むと寝たきりになるおそれあり。
患者は１００万人とも言われている。

痛む場所は、どこの関節という風に特定できない。

次に１８カ所の診断用の圧痛点および診断法の説明があった。

発症年齢は５０代が非常に多い。

線維筋痛症は原因は不明。手の指関節に結節がある。？？？
（指先が膨らんできて痛みを伴うヘバーデン結節と言うのがある。痛いだけで、
直す方法はない。）
リウマチと区別される。

節々の痛みが、線維筋痛症になるのを防ぐには、十分な睡眠を取る必要がある。
また、ほぼ全員にうつ症状が見られた。

http://www.ntv.co.jp/omo-tv/index.html
このホームページは約１ヶ月しか見られないようです。

感想　今まで、何故線維筋痛症と言うのか分かりませんでしたが、ここでの説明では
「筋肉が骨に付いている所の繊維、（いわゆるスジ）の痛み」と考えたための様です。
ただ、今まで見た色々の番組からの印象では、その様な単純なものでは無さそうです。

また、C子さんと別の番組で紹介された患者さんとでは、大分違った症状の様に
思われました。

CFSとFMSです
2004/ 1/29
  ribonchaan
診断を受けてからまだ数ヶ月ですが、西洋医学だけに頼ることに限界を感じています。ほとんどの人がいろいろな薬を試しつつ、快癒にはかなり時間がかかっているという印象を受けています。

そこで東洋医学などはどうなのでしょうか？鍼灸、漢方、マッサージなどで良くなったという方、教えていただけませんでしょうか。
また、刺絡療法というのを最近ネットでみつけました。
このように西洋医学以外で何か情報をお持ちの方教えてください。

ribonchaanさん
CFSNJの”1-2　CFS Network の考え方と情報の範囲 ”
の記事が役に立つかもしれませんよ！
http://www.bekkoame.ne.jp/~sage-m/cfs/index.html

線維筋痛症　要約
2004/ 2/ 9
  watcherdesu
２月６日におもいきりTVで５分間線維筋痛症の紹介がありました。
原因不明の全身の痛みの一つとして取り上げられた。

原因は不明で、レントゲンや血液検査でも分からない。
進行すると動けなくなった人もいる。
患者は５０～６９才に多く、日本では１００万人以上の患者がいると推定される。

原因不明の痛みが３０年続き、最近になって線維筋痛症と診断された方が登場、経験を語った。この方は、リウマチも患っており、その痛みよりも辛いとのこと。

多く見られる症状は、全身に原因不明の痛みを生じる。
憂鬱感や疲労感を生じる。
こわばり感や痺れ感も生じる。
不眠、頭痛、肩こり、冷えやほてり、便秘や下痢、胃の痛み、目や口の渇き等の症状をしめす。　

１８カ所の圧痛点のうち、１１カ所以上に押した時に痛みを生じ、それが３ヶ月以上続けば線維筋痛症と診断される。

完璧主義者で神経質な人に多い。
予防と治療にはビタミンCを摂ると良い。

とのこと。
http://www.ntv.co.jp/omo-tv/index.html

また、同日放送大学の特別講義で「痛みの科学」の４５分の放送がありました。
こちらは、非常に専門的で興味のある物でしたが、とても要約できないので、最後の部分のみを載せておきます。

世界的に見ると、痛みの研究は非常に進んでおり、学際的痛みセンターができて、良い成果をあげている。

これは、痛み患者に対し、
特殊診療（整形外科、精神科、心療内科等）と総合診療医（痛み専門医）、特殊治療（神経ブロック、メンタルヘルス、運動療法、理学作業療法、針灸など）が一体となって取り組む物で、日本では諸外国より２０年遅れてやっと発足した。

この様な取り組みでは、患者の活動の回復と仕事への復帰率が極めて良いとのこと。

線維筋痛症　フジTV　要約
2004/ 3/19
  watcherdesu
３月８日　とくダネ！　で１５分ほど線維筋痛症に関する放送がありました。
また、３月１１日にも再編集した感じの放送がありましたので、
前者を要約しておきます。

リュウマチや関節炎に似ている全身に激痛が走る病気があり、昨年１５０人以上が聖マリアンナ医大を受診している。

これは、レントゲンや血液検査では異常は認められず、これまで適切な診断ができなかった。
（現在は線維筋痛症として診断基準ができています）

原因不明、治療法も分からない。
この病気では、１０の痛みを１００に感じる。

米では、１９７０年代に発見されているが、日本では医者にも患者にもあまり知られていない。

最近、厚生労働省が特別研究班を発足させた。

実際の患者の苦悩を取材した。

Tさん　フリーライターで２年前、線維筋痛症と診断された。
仕事は週３回、収入は１０万円まで減少。電車に乗るだけでも非常な苦痛を伴う。
自分の意志で何かをする時はまだ良いが、突然の痛みは大きな刺激として伝わる。
サポーターと手袋をして働いている。
以前５分で出来たことが、数時間かかるようになった。

Kさん　７年前、結婚して３ヶ月目で発症、５年もかかって診断が確定した。
現在妻が家計を支えている。

薬は１日１８種類、それでも痛みは２割くらいしか減らない。
　週２回通院中。
医師は前回の治療の効果を確認しながら今後の方針を決めていく。
まだ、効果のある薬が見つかっていないので、手探りの治療が続いている。
　
同じ薬、同じ療法でも、人によって良く効いたり、全く効かなかったりする。

この病気の診断をすることのできる医者は日本で１０人以下で、Kさんも診断が確定するまでに十数カ所の病院を回り、どこでも異常がないと言われた。

Hさん　１６才で発症し、線維筋痛症と診断されるまで、３０年かかった。
その間、３０カ所以上の病院を転々とし、つけられた病名も２０種以上になる。
現在は週４日ヘルパーの介護を受けている。

１年前、連絡会を立ち上げた。
相談の電話は、１０００件以上、手紙は５００通を超えている。
現在、この病気の認知度を高めて貰うため、医療現場への働きかけを強めている。
http://www5d.biglobe.ne.jp/%7EPain/

日本での患者は推定１００万人で重症の人が多い。
最近、３割の人に効く薬も見つかっているとのこと。

感想　
線維筋痛症友の会の方々が主になって番組を作っておられるので、最も典型的な病気の方を取り上げてあり、その意味ではよいのですが、激痛を持っていてもこの病気に該当しない人も多くなりそうです。

FMSもCFS同様診断基準の見直しを考える必要がありそうです。
診断基準、消えちゃった？？？

神経性の慢性痛解明　NHK
2004/ 6/15
  watcherdesu
６月１４日のNHKニュース。　

モルヒネなどの効かない神経性慢性痛の発生原因を、長崎大学の植田弘師教授のチームが解明した。今後、ガンの痛みなどの緩和につながると期待されている。

神経性慢性痛は鎮痛剤が効きにくく、効果的な治療法がなかった。

今回、痛みの原因物質としてLPA（リソフォスファチジン酸）に着目した。

ネズミでLPAが体内で働かないようにすると痛みに無反応になる。

LPAが神経の表面を覆っている膜を剥がすことで、触っただけの弱い刺激で痛み
を起こすとのこと。

これは、新しい治療薬の開発につながると思う。

特に、ガンの痛み、糖尿病の痛みの治療に役立ちそう。

FMSやCFSの痛みの解明にもつながると良いですね。

線維筋痛症　要約
2004/ 6/25
  watcherdesu
日本TV　ニュース出来事　６／１４に線維筋痛症の放送がありました。

これは、身体中に激痛が走る原因不明の病気で、患者数は推定１００万人の謎の病気である。
治療法も分かっていない。
周りの人に理解されず苦しむ人が多いので、その実体を取材した。

Iさん（２８才、女性）２０才で発症、現在車椅子の生活で、痛くて身体に力が入らず、普段はヘルパーの介護を受けている。
日々の暮らしの中で、身体中に激しい痛みを感じ、髪を洗う時、お湯が当たっても痛い。
食事で固い物を食べるとあごが痛くなる。

ここで、圧痛点に関する本病の診断法について説明。

Iさんは中学２年の時身体に痛みを感じ始めた。
左足の付け根の痛みがあり、股関節炎と診断された。筋力をつけた方が良いとのことで、スキーをやったが、病状は進行し、就職もできなかった。

予測が付かない突然の痛みに襲われるので、仕事ができない。

診察日には、東京から２時間半かけて長野の篠ノ井総合病院に通院している。
ここには、浦野医師がおり、３００人の患者を診断したが、共通点はあまり無く原因不明。
Iさんは色々な薬を試したが、殆ど効果が無く、痛くてリハビリもできない。
「あなたの言うことは受け止めてあげますよ！」と言うことしかしてあげられない。

ここで友の会が紹介された。
患者のHさんが呼びかけ人になり発足したもの。
中には自殺を思い詰めている方もあり、月に１度の割で繰り返し電話をしてくるとのこと。
また、手紙、メールは毎日多数届く。

家族の人も分かってくれないのが一番の悩みである。
Hさん自身も辛い中で、毎日２時間友の会の仕事をしている。

治った人もいる。
中学の先生だったAさんは１３年前に交通事故が原因でこの病気になり、一時休職、その後回復した。
（「脳脊髄液減少症」 ？）

治った人もどの治療法が回復につながったか自分でも分からないとの事。

医師も治った患者を何人も診ているが、良く効く治療法は無い。
試行錯誤で治療を行っている段階である。

神経質な人、きまじめな人に発症し易いとも言われているがあくまで推測に過ぎない。

昨年１０月厚生労働省のなかに線維筋痛症の調査会が発足した。

感想
FMS関係のニュースは少しありますが、CFS関係のものは本当に少ないですね。
患者が減ったので、ニュースが減ったのであれば良いのですが、そうでもないようです。
強いて言えば、CFSでは見せ場になるような映像を作りにくいのかも知れませんね。

airu0403さん、このトピを見て頂きありがとうございました。
お友達二人がこのご病気とのこと、ぜひ力になって上げて下さい。

また、このトピを全部読まれれば、何がなんだか分からないと言った印象を持たれるかも知れませんが、それがCFSの実態です。
本によっては、もっとスッキリした説明がされているのもありそうですが、それはCFSの一面のみを強調したためです。

また、リンク切れの部分も多くありますが、書き込んだときは存在していたので、ご容赦下さい。